來自南非的班傑明 (Caden Benjamin),年僅10歲,體重卻足足有90公斤!
班傑明從小特別容易感到飢餓,一般人吃三餐,但他卻是每一小時都在進食,而母親左拉 (Zola) 很快就察覺到兒子的不對勁,因為班傑明3歲的時候體重已經達到40公斤。
「通常他早上會先吃4片起司土司、一個小時後會開始喝可樂,吃昨天的剩菜剩飯,中午他會吃兩大塊雞肉,然後一整天每隔一個小時就會吃東西一次。」(扣掉8小時睡眠,一天等於吃快16餐…..)
左拉開始帶著兒子求醫,但沒有人能解釋,為何班傑明的食量大得異常、而且容易變胖。直到史蒂夫比科學術醫院 (Steve Biko Academic Hospital) 一位醫生經過試驗診斷後,才終於解答。
原來班傑明先天罹患了「普瑞德威利症候群」(Prader-Willi syndrome),又稱小胖威利症,一種一歲起就會開始無節制飲食的遺傳性疾病,全世界僅2萬病例。
但最大的問題是,「普瑞德威利症候群」患者因身上肌肉較少、所需卡路里較低,因此比起一般人需要的食量其實更少。
醫生警告左拉,如果想要兒子活命的話,必須開始讓他減肥;但母親頭痛不已。「他真的很努力對抗食慾,我覺得很糟……但醫生說,如果我希望兒子活下來,就必須讓他開始減肥節食。有一次,他餓到去吃廁所衛生紙,吃了好幾捲,也在家裡翻其他紙來吃。如果他找不到東西吃,他絕對會挖土來吃。」
班傑明因為太過肥胖,許多器官嚴重受損,而醫生也愛莫能助,如今他正在接受氣切造口手術 (Tracheostomy)。他大部分時間都躺在家裡的沙發上或床上,無法和其他同齡孩子一同玩耍,讓他沮喪不已。
「有時候,他會忍不住哭出來,跟我說他想和其他小朋友一起去外面玩,但他沒辦法,而我也無能為力。」左拉因為得無時無刻照顧兒子,也沒辦法去工作,身上背負著龐大的醫療費,但為了兒子,她只能咬牙撐下去,想辦法賣她在家裡煮的食物,賺取微薄費用。
「我只能每天祈禱兒子恢復健康,讓他能和其他小孩一樣正常,做一些正常小孩子會做的事。」
影片:
Caden’s battle with Prader-Willi syndrome
Caden Benjamin,10, from Standerton in Mpumalanga suffers from a rare genetic disorder called Prader-Willi syndrome which results in a constant sense of hunger. ? Rabbie Wrote
由 The Saturday Star 貼上了 2017年7月15日
來源:OddityCentral
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