韩国女生罹患罕病「脸部像蜡烛整个融化」头顶还有大洞，她痛苦告白「不想活了」让爸爸都泣不成声…

33岁的韩国女生玄熙 (현희) 有着十分平凡的梦想。她梦想着要化妆、穿得美美的出去玩。但是她却已经两年没出过家门，只能靠着电脑跟朋友和医生沟通，平凡的生活对她来说遥不可及。

小时候的玄熙看起来非常正常，不过她却罹患了罕见的神经纤维瘤 (Neurofibromatosis)，而且状况愈来愈恶化。她3岁时被诊断出青光眼，在13岁时就失去了视力，到了18岁时，大量的纤维瘤布满皮下组织，还攻击到皮肤跟骨骼，使她的脸整个「融化」了…

现在玄熙不仅难以讲话，连喝水都有困难，也因为吞咽不顺而时常呛到。玄熙的体重更因此一直往下掉，现在只剩下30公斤。

神经纤维瘤是体染色体显性疾病，若父母其中一人有这种疾病，子女就有50%的机率得到此病。但也有50%的患者不是从父母遗传而来，而是因为自己的基因突变。在神经纤维瘤患者中有些人的症状比较轻微，有些则严重到会影响生活。而患者往往都在青春期后因为荷尔蒙的影响而加重症状，玄熙也是如此。

玄熙的头骨更因为神经纤维瘤的关系而有严重的先天性缺陷。

玄熙接受韩国节目《순간포착 세상에 이런일이》(瞬间捕捉世上这种事) 专访时透露痛苦的心情：「不想活了…因为担心动手术需要花很多钱，这样家人会很辛苦…不喜欢别人的视线，当他人笑的时候，问为什么的时候，虽然看不到，但是却听得见…现在的自己脸很大，鼻子塌得就跟猪鼻子一样…如果可以的话，希望脸能变小，可以变成可爱的样子，想要化妆得美美的，穿上漂亮的衣服…」

玄熙的妈妈说她在婚前并没有长瘤，没想到在怀孕后身上才长出一颗一颗的瘤。现在的她非常自责，觉得都是自己把女儿害成这样…

看到女儿的病愈来愈严重，玄熙的爸爸也忍不住痛哭失声…

不过令人感动的是，许多善心人士知道玄熙的状况后都热心捐款，短短几天募款金额就超过300%，最后更是募得7亿韩元 (约1千9百万台币)！

一起来看看这段影片。

来源：Insight │ Ihot │ Naver

希望玄熙能在治疗之下慢慢好起来…也把她的故事分享出去，祝福她能够好转！